データゲノムQ&A

データゲノムQ&A：遺伝子検査サービスの同意内容、どうやって確認・変更するの？

遺伝子検査サービスを利用する際に、データ活用についていくつかの同意を求められることがあります。検査を受けたい気持ちと、自分のデータがどう扱われるかという不安な気持ちの間で、つい「同意する」を選んでしまったけれど、「具体的に何に同意したんだろう？」「やっぱり後から変更したいな」と感じる方もいらっしゃるかもしれません。

この記事では、遺伝子検査サービスの同意内容を後から確認したり、同意を取り消したり（変更したり）する方法について、分かりやすく解説します。ご自身のデータをどのように扱うか、安心して判断するためのお役に立てれば幸いです。

なぜ同意内容の確認・変更が大切なのですか？

遺伝子データは非常にデリケートな個人情報です。ご自身のデータが、サービスの提供だけでなく、新しいサービスの開発や病気の研究など、様々な目的で活用される可能性があります。どのような目的に同意したのかを知っておくことは、ご自身のデータがどのように使われているかを理解し、納得してサービスを利用するためにとても重要です。

また、時間の経過とともに、ご自身のデータ活用に対する考え方が変わることもあるでしょう。そのような時に、同意した内容を後から見直したり、必要に応じて同意を取り消したりできることを知っておくことは、安心につながります。

同意内容を確認する方法は？

遺伝子検査サービスの同意内容は、サービスの利用規約やプライバシーポリシー、そしてご自身のマイページや設定画面で確認できることが一般的です。

1. サービスのウェブサイトやアプリを確認する:

   • まずは、お使いの遺伝子検査サービスの公式ウェブサイトやアプリを開いてみましょう。
   • 多くの場合、「マイページ」「アカウント設定」「プライバシー設定」といった項目の中に、ご自身のデータ活用に関する同意状況を確認できる場所が設けられています。
   • また、サービス全体の「利用規約」や「プライバシーポリシー」（または「個人情報保護方針」）の中に、どのような場合に、どのような目的でデータが活用されるか、そして同意の確認や変更の方法が詳しく記載されています。

2. 規約やポリシーを読む際のポイント:

   • 利用規約やプライバシーポリシーは専門的な言葉が多くて難しく感じるかもしれません。全ての文章を理解する必要はありませんが、特に以下の点に注目して読んでみましょう。
     • データの利用目的: 「サービスの提供」「サービスの改善」「新サービスの開発」「研究開発」など、具体的にどのような目的でデータが使われる可能性があるかが書かれています。
     • 第三者への提供: サービスを提供している会社以外の企業や研究機関にデータが提供される可能性があるか、その場合、どのような形式（個人を特定できる情報を含むか、匿名化されているかなど）で提供されるかが書かれています。
     • 同意の確認・変更（撤回）について: 同意内容をどこで確認できるか、同意を取り消したい場合にどのような手続きが必要かが記載されています。

3. 分からない場合は問い合わせる:

   • ウェブサイトやアプリを見てもどこで確認できるか分からない場合や、規約の内容が理解できない場合は、サービスの提供元に直接問い合わせてみましょう。問い合わせ窓口（メールアドレスや電話番号など）は、ウェブサイトの「お問い合わせ」ページや「会社概要」などに記載されていることが多いです。

同意内容を変更（撤回）する方法は？

一度同意したデータ活用についても、後から同意を取り消す（撤回する）ことができるのが一般的です。撤回の手続きも、サービスのウェブサイトやアプリから行うことができます。

1. 設定画面や手続きページを探す:

   • 同意内容を確認した場所と同じように、マイページやアカウント設定、プライバシー設定の項目の中に、同意を変更したり撤回したりするための機能があるか探してみましょう。
   • 多くの場合、「データ活用に関する同意を変更する」「第三者提供を停止する」といった項目名になっています。

2. 手続きを進める:

   • 変更や撤回の手続き方法はサービスによって異なります。画面上でチェックボックスを外したり、専用のフォームから申請したり、場合によってはサービス提供元にメールや書面で連絡する必要があるかもしれません。
   • 手続きの際には、本人確認を求められる場合があります。

3. 変更（撤回）した場合の影響を確認する:

   • 同意を撤回すると、そのデータ活用は停止されます。ただし、撤回した同意内容によっては、サービスの機能の一部が利用できなくなる可能性もあります。手続きの画面や説明書きに、どのような影響があるかが記載されているはずですので、よく確認しましょう。

注意しておきたいこと

• サービスによる違い: 同意内容の確認や変更（撤回）の方法は、サービスを提供している会社によって異なります。必ずお使いのサービスの案内を確認してください。
• 匿名化されたデータの扱い: 同意を撤回しても、既に個人が特定できないように匿名化（誰のものか分からないように加工されていること）されたデータについては、その後の研究などに引き続き利用される場合があります。これは、個人を特定する情報が含まれていないため、改めて同意を得る必要がないと法律で定められていることがあるためです。ただし、どのような場合に匿名データが利用されるかについても、プライバシーポリシーに記載されていることが多いので確認してみましょう。
• 「退会」との違い: サービスを「退会」すると、アカウント自体が削除され、多くのデータは消去されます。しかし、匿名化されたデータについては、退会後も保管・利用される可能性があります。「退会」は同意の撤回よりも強い措置であり、サービス自体が利用できなくなります。ご自身の目的に合わせて、同意の撤回で良いのか、退会が必要なのかを判断することが大切です。

まとめ

ご自身の遺伝子データがどのように活用されるかを知り、納得した上でサービスを利用することは、安心して生活するために非常に重要です。もし、遺伝子検査サービスの同意内容について不安や疑問があれば、まずはサービスのウェブサイトやアプリで確認してみる、分からない点は遠慮なくサービス提供元に問い合わせてみることから始めてみましょう。

ご自身で情報を確認し、必要に応じて同意内容を見直すことができるということを知っておくだけでも、漠然とした不安は和らぐはずです。遺伝子データ活用の恩恵を安心して受けられるよう、ご自身のデータ管理に関心を持っていただければ嬉しく思います。