データゲノムQ&A

遺伝子データ活用Q&A：私のデータ、新しいサービス開発に使われるの？大丈夫？

遺伝子データは、どのように「新しいサービス開発」に役立つの？

遺伝子検査を受ける際に、「お客様のデータはサービスの改善や新しい研究のために利用されることがあります」といった同意項目を目にすることがあります。漠然と「研究」や「サービス開発」と聞くと、自分のデータが知らないうちにどこかで使われているのでは、とご心配になるかもしれません。

遺伝子データは、私たち一人ひとりの体質や病気のかかりやすさに関わる大切な情報です。この情報をたくさん集めて分析することで、これまでは分からなかった病気の原因や、より効果的な予防法、あるいは薬が効きやすい体質の傾向などが見えてくることがあります。

例えば、

• 新しい病気のリスク予測モデル: 特定の病気にかかった人たちの遺伝子データの共通点を分析することで、将来その病気にかかるリスクが高い人の特徴を見つける手がかりになります。
• 効果的な健康アドバイス: 多くの人の遺伝子情報と生活習慣、健康状態のデータを分析し、特定の遺伝子パターンを持つ人に効果的な食事や運動の方法を見つける研究が進められています。
• 新しい治療法の開発: 遺伝子の違いが薬の効果や副作用にどう影響するかを調べることで、より安全で効果的な薬の開発につながることも期待されています。

このように、皆さんの遺伝子データは、たくさんの人々のデータと一緒に分析されることで、病気の予防や治療、健康増進につながる新しい知識を生み出す可能性を秘めているのです。

私の遺伝子データはそのまま使われるの？プライバシーは大丈夫？

「たくさんの人のデータと一緒に」と聞くと、自分のデータがそのまま他の人に見られたり、個人が特定されたりするのではないか、と心配される方もいらっしゃるでしょう。

ご安心ください。サービス開発や研究に皆さんのデータが活用される場合、多くの場合、個人が特定できないように厳重に加工されて利用されます。これを匿名加工情報（とくめいかこうじょうほう）と呼びます。

匿名加工情報とは、特定の個人を識別できないように、氏名や住所、電話番号といった情報を削除したり、誕生日を「30代」「40代」のように丸めたり、その他の情報と照らし合わせても個人が特定できないように加工した情報のことです。

遺伝子データの場合も、単に遺伝子の配列だけを見ても個人を特定することは困難ですが、他の情報（例えば、年齢、性別、検査を受けた時期など）と組み合わせることで個人が識別できてしまうリスクがあります。そのため、これらの情報も合わせて個人が特定できないように細心の注意を払って加工されます。

サービスを提供する会社は、皆さんの大切な遺伝子データを守るために、法規制（日本の個人情報保護法など）や関連するガイドラインに従い、以下のような対策を講じています。

• 厳重なアクセス制限: データにアクセスできる担当者を限定し、許可された担当者だけがアクセスできる仕組みを作っています。
• 技術的なセキュリティ対策: 不正アクセスや情報漏洩を防ぐためのシステム的な対策を行っています。
• 利用目的の限定: どのような目的でデータを利用するかを明確にし、それ以外の目的では利用しないように管理しています。

データ活用に同意しないという選択肢は？

遺伝子データの活用について説明を受け、「貢献したい」と感じる方もいれば、「やはり自分のデータが使われるのは不安だ」と感じる方もいらっしゃると思います。

皆さんの遺伝子データをサービスの改善や新しい研究開発のために活用することに同意するかどうかは、基本的に皆さんの自由な意思に基づいています。

同意を求められた際に、同意しないという選択をすることも可能ですし、一度同意した場合でも、後から同意を撤回できる場合があります。多くのサービスでは、ウェブサイト上の設定画面や、問い合わせ窓口への連絡によって同意の変更や撤回ができるようになっています。

もしデータ活用に同意しない場合でも、基本的な遺伝子検査の結果を受け取るサービス自体は利用できることがほとんどです。ただし、そのデータを活用した個別の研究結果の提供や、データ活用に基づいた追加サービスの提供などが受けられなくなる可能性はあります。

ご自身の遺伝子データがどのように活用されるか、そしてその活用に同意するかどうかは、皆さんがご自身の情報についてコントロールするための大切な判断です。提供を受けるサービスのプライバシーポリシーや規約をよく読み、どのような目的に、どのようにデータが使われる可能性があるのかを確認することが重要です。もし不明な点があれば、遠慮なくサービス提供会社に問い合わせてみることをお勧めします。

まとめ

遺伝子データは、匿名加工などの適切な処理が施され、プライバシーに配慮した形で、病気の予防や治療、健康増進につながる新しいサービスや研究開発に役立てられています。これは、社会全体の健康増進に貢献する可能性を秘めています。

ご自身のデータがどのように扱われるかについては、サービス提供会社の規約やプライバシーポリシーで確認し、同意内容を理解することが大切です。ご不明な点は問い合わせるなど、積極的に情報収集をすることで、安心して遺伝子データ関連のサービスを利用するための判断材料を得ることができるでしょう。